희귀질환 관리 강화

이명수의원 등 37인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 현재는 희귀질환에 대한 의약품 개발 및 판매에 대한 지원 근거가 있지만, 의료기기에 대한 지원 근거가 부족하여 개정하고자 합니다.

2. 희귀질환 산정특례 등록이 되지 않은 환자들에 대한 정보 수집이 어렵기 때문에, 의료기관으로부터 자료를 수집하게 하여 정보의 누락을 방지하고자 합니다.

3. 희귀질환의 진단 및 치료에 사용될 수 있는 의료기기 개발을 지원하기 위한 법적 근거를 마련하고자 합니다.

이 법안은 희귀질환 환자들에게 더 나은 진단과 치료를 제공하기 위해 의약품뿐만 아니라 의료기기에 대한 지원도 강화하고, 희귀질환 산정특례 등록이 되지 않은 환자들에 대한 정보 수집을 효율화하여 정보의 누락을 방지합니다. 또한, 희귀질환의 진단 및 치료에 사용될 수 있는 의료기기 개발을 지원하기 위한 법적 근거를 마련함으로써 희귀질환 관리에 대한 체계적인 지원을 향상시키고자 합니다.