희귀질환 치료기기 지원을 위한 법안 - 희귀질환관리법 일부개정법률안

김미애의원 등 11인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 의료기기 지원 확대:

- 기존 법률은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품에 대해 행정적 및 재정적 지원을 제공했으나, 이번 개정안은 의료기기를 생산하거나 판매하는 자에 대해서도 동일한 지원을 제공하는 법적 근거를 마련합니다.

2. 의료기관 부담 경감:

- 희귀질환 산정특례와 관련하여 의료기관에 추가적인 자료 수집이 요구될 경우, 그에 따른 부담을 줄이기 위해 자료 제출에 소요되는 비용을 보조할 수 있는 구체적인 법적 근거를 제공하도록 개정합니다.

3. 희귀질환 등록통계자료 정확성 강화:

- 희귀질환자의 등록 및 정보 수집 과정에서 발생할 수 있는 정보 누락을 방지하기 위해, 의료기관의 자료 제출 부담을 경감함으로써 희귀질환 관련 정보가 보다 정확하게 수집될 수 있도록 합니다.

이 법안의 취지는 희귀질환 관리의 효율성을 높이고, 희귀질환 진단 및 치료에 필요한 의료기기와 관련된 재정적 부담을 줄이며, 의료기관의 부담을 경감시켜 희귀질환자들에게 보다 정확한 정보와 지원을 제공하는 데 있습니다.