희귀질환 치료 지원 강화

서명옥의원 등 10인 의원이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 내용 및 목적은 다음과 같습니다:

1. 신속한 치료제 접근: 현재 우리나라는 신약이 건강보험 급여로 등재되기까지 오랜 시간이 걸리지만, 개정안에서는 '희귀질환관리기금'을 신설하여 환자들이 신속하게 희귀질환 치료제를 받을 수 있게 돕고자 합니다.

2. 경제적 부담 경감: 희귀질환 치료에 따른 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위해 재정적인 지원을 강화합니다. 이는 영국의 항암제기금(CDF) 및 희귀의약품 기금(IMF), 이탈리아의 희귀질환 약제 기금 운영 방식처럼 치료제를 보다 빨리 접근할 수 있도록 돕는 것을 목표로 합니다.

3. 기금 설립: 구체적으로, 제약사의 판촉비 및 정부 자원을 활용하여 기금을 마련하고 이를 통해 환자 지원을 강화할 계획입니다.

이 법안의 취지는 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 보다 신속하고 효과적인 치료를 받을 수 있도록 하여, 그들의 경제적 부담을 완화하며 실질적인 지원을 제공하는 데 있습니다.