희귀질환 관리주체 변경 및 사업시행 근거마련

이종성의원 등 15인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 희귀질환관리 종합계획 및 희귀질환관리위원회를 질병관리청장이 담당하도록 변경, 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 업무 주체 변경.

2. 희귀질환의 명확한 정의 수립을 위해 지정ㆍ고시된 질환으로 정의하고, 질병관리청장이 이를 지정ㆍ고시하는 근거 마련.

3. 희귀질환 예방, 조기진단, 돌봄 지원, 정보 사업 등에 대한 실행 근거 신설 및 희귀질환전문기관의 지정 유효기간 및 재평가 규정 마련.

4. 질병관리청장이 희귀질환 관리를 위해 관계 기관으로부터 자료제출이나 의견진술을 요구할 수 있는 권한 근거 신설.

법안의 취지는 희귀질환 관리 업무의 공신력을 확보하고, 국가관리체계를 강화하여 희귀질환자 및 보호자의 삶의 질 개선을 도모하며, 효율적인 희귀질환관리사업 수행을 위해 필요한 법적 근거를 마련하는 것입니다.