희귀질환자 의료비 지원사업 법적 근거 마련

이종성의원 등 10인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 희귀질환자 의료비 지원사업에 대한 국가, 지방자치단체 및 국민건강보험공단 간의 재원 분담 구조를 명확히 규정하여 제도적 혼란을 방지합니다.

2. 의료비 지원사업과 국민건강보험법과의 관계를 명시하여, 제한된 자원으로 더 많은 희귀질환 환자와 가족이 지원 혜택을 받을 수 있도록 체계를 개선합니다.

3. 희귀질환자 지원 중 건강보험 급여체계 밖에 있는 사각지대에 대한 지원을 강화하여 특수분유나 저단백식이같은 필요에 더욱더 잘 대응하도록 합니다.

법안의 취지는 이러한 분담 구조와 지원 체계를 명확화함으로써, 한정된 재정 자원을 효율적으로 사용하고, 희귀질환 환자와 그 가족들의 재정적 부담을 경감시키며, 건강보험제도가 커버하지 않는 영역에 대한 지원을 강화하여, 전반적으로 희귀질환 환자의 복지 향상을 도모하고자 하는 것입니다.