18세 미만 희귀질환자 의료비 전액지원 하기

양정숙의원 등 10인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 18세 미만의 희귀질환자에게 국가와 지방자치단체에서 희귀질환 진단 및 진료에 필요한 비용을 전액 지원하도록 규정합니다.

2. 희귀질환의 조기진단을 통해 효율적인 치료를 도모하기 위해 성인이 되기 전에 희귀질환의 조기진단 및 치료가 이루어지도록 지원방안을 마련합니다.

3. 희귀질환자 가족의 경제적 부담을 완화하기 위해 의료비 지원을 대폭 강화합니다.

이 법안의 취지는 희귀질환에 대한 조기진단과 치료를 촉진하고, 희귀질환자와 그 가족들의 경제적 부담을 완화하여, 공정한 의료 서비스를 제공하는 것입니다. 이를 통해 희귀질환 환자들의 삶의 질을 향상시키고 사회적인 평등을 실현하기 위한 목적을 가지고 있습니다.