희귀질환자용 식품 생산ᆞ판매 업체 지원

김승남 의원 등 12인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 희귀질환을 가진 사람들이 필요로 하는 특수식의 원활한 공급을 지원하기 위해 특수식을 생산하거나 판매하는 업체에 대한 정부와 지방자치단체의 행정적 및 재정적 지원 근거를 마련합니다.

2. 현재는 오직 희귀질환의 진단 및 치료에 필요한 의약품 제조, 판매에 한하여 지원이 가능한 상태인데, 법률 개정을 통해 특수식품 제조, 판매 업체도 지원을 받을 수 있게 됩니다.

3. 이 지원을 통해 희귀질환자가 특수식을 적절한 비용으로 이용할 수 있도록 하여, 이들의 경제적 부담을 줄이고 삶의 질을 향상시키려는 목적을 가집니다.

법안의 취지는 희귀질환으로 인해 특별한 식사가 필요한 환자들이 자신의 건강을 유지할 수 있는 특수식을 안정적으로 공급받을 수 있도록 지원함으로써, 이들의 개인적, 사회적 부담을 경감하고 사회적 관심과 지원을 확대하는 데에 있습니다. 이것은 효과적인 희귀질환 관리와 환자들의 삶의 질 개선을 위한 법적 기반을 강화하는 것을 목표로 하고 있습니다.