뇌전증 예방 및 환자 지원 체계 강화

남인순의원 등 20인 의원이 발의한 뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안의 내용 및 목적은 다음과 같습니다:

1. 종합계획 수립: 보건복지부장관은 뇌전증 관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고, 시ㆍ도지사를 포함하여 매년 시행계획을 마련하여 실행하도록 하였습니다.

2. 국가뇌전증관리위원회 설립: 뇌전증 관리사업에 관한 중요한 사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속의 국가뇌전증관리위원회를 만들도록 하였습니다.

3. 연구 및 통계사업 추진: 뇌전증의 예방 및 환자 지원을 위해 연구사업과 등록통계사업, 역학조사, 실태조사를 수행하도록 하고, 이를 지원하기 위한 뇌전증지원센터를 설치ㆍ운영할 수 있게 하였습니다.

4. 전문진료센터 지정: 전문적이고 체계적인 의료서비스를 제공하기 위해 뇌전증전문진료센터를 지정할 수 있도록 하였습니다.

5. 환자 지원 근거 마련: 뇌전증환자에 대한 고용지원, 직업능력개발 훈련, 의료비 및 심리상담 서비스, 주간활동 및 돌봄 지원 등의 체계적인 지원 근거를 마련하였습니다.

이 법안의 취지는 뇌전증을 체계적으로 관리함으로써 환자 및 가족이 겪는 경제적ㆍ심리적 어려움을 덜고, 질환 관련 편견과 차별을 줄여 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 지원하려는 것입니다.