희귀질환 유전상담 지원 등

이명수의원 등 10인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 지방자치단체가 희귀질환 사업을 조례로 지원할 수 있는 근거를 마련함

• 희귀질환 지원사업을 조례로도 정할 수 있게 되어, 지방에서도 희귀질환에 대한 지원을 보다 효과적으로 할 수 있게 됩니다.

2. 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경함

• 희귀질환 극복의 날을 세계희귀질환의 날과 동일한 2월 마지막 날로 변경함으로서, 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 국제적인 교류와 협력을 강화하고자 합니다.

3. 희귀질환 진단사업에 유전상담을 추가하여 진단지원사업 체계를 보완

• 현재 희귀질환 진단사업에는 유전상담이 포함되어 있지 않습니다. 이 법안에서는 유전자 검사 전과 후에 유전상담을 추가함으로써, 희귀질환 진단지원사업을 보다 완벽하게 구축하고자 합니다.

이 법안은 희귀질환 예방과 관리를 보다 체계적으로 할 수 있도록 지원사업과 규정을 강화하는 것을 목적으로 합니다. 또한 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 국제적인 교류와 협력을 강화함으로써 희귀질환 극복에 도움을 주고자 합니다.