국립희귀질환센터 설립·운영
희귀질환관리법 일부개정법률안
- 의안번호
- 2104682
- 소관위원회
- 보건복지위원회
AI 요약국회 원문 새 창
세부 조문과 제안 내용은 국회 원문에서 확인할 수 있습니다.
한병도의원 등 10인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:
1. 국립희귀질환센터 및 부속병원 건립
2. 희귀질환데이터사업 수행
3. 환자 치료비 대폭 경감
이 법률안의 취지는 현재의 희귀질환 진단과 치료 지원 정책의 미흡한 점을 보완하여, 체계적인 진료 및 지원을 위한 국립희귀질환센터를 설립하고, 희귀질환의 조기 발견과 치료, 연구를 위한 희귀질환데이터사업을 수행함으로써, 희귀질환 환자들의 치료비 부담을 경감하는 것입니다.
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