희귀질환자 의료비 지원 확대

김민석의원 등 11인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 초고가의 희귀질환 치료제 비용과 관련해, 현재의 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험이 조화롭게 운영될 수 있도록 법적 기반을 마련한다.

2. 본인부담상한제 적용 시 희귀질환자가 의료비를 먼저 부담하고 다음 해에 환급받는 문제를 개선해, 환자의 경제적 부담을 줄이기 위한 조치를 구체화한다.

3. 의료비 지원에 대한 실효성을 높이고, 희귀질환자가 겪는 의료비 부담을 경감하기 위해 현행 법률을 개정하여 본인부담상한제와 관련한 규정을 정비한다.

법안의 취지는 희귀질환에 대한 의료비 지원 시스템을 확립하여 환자 및 가족의 재정적 부담을 경감시키고, 의료비 부담 문제로 인한 환자의 어려움을 해소하여 건강한 생활을 영위할 수 있도록 지원하는 데 있다.