국립희귀질환의료원 및 부속병원 건립

한기호의원 등 11인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 신설하여 희귀질환과 관련된 전문적인 연구와 조기 발견, 통합 진료를 할 수 있는 전문기관을 만들고자 합니다.

2. 희귀질환에 대한 정확한 진료 정보를 제공하기 위해 희귀질환 환자 및 치료제 등에 대한 등록 및 통계를 집계하도록 규정합니다.

3. 희귀질환 환자 및 가족의 권익을 보호하기 위해 희귀질환 환자의 유전적 상태를 확인하는 유전 주문 검사에 대한 규정을 강화합니다.

이 법률안은 희귀질환에 대한 진료와 연구를 지원하고 환자들의 권익을 보호하는 것을 목적으로 합니다. 이를 통해 희귀질환의 조기 발견과 정확한 진료, 적절한 지원을 통해 국민의 건강 향상에 기여하고자 합니다.