희귀질환지정 확대 및 극복의 날 변경

강훈식의원 등 11인이 발의한 희귀질환관리법 일부개정법률안의 주요 내용은 다음과 같습니다:

1. "희귀질환 극복의 날"을 매년 5월 23일에서 2월 마지막 날로 변경합니다. 이는 세계적으로 인정받는 "세계 희귀질환의 날"에 맞춘 것입니다.

2. 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대해서도 희귀질환 지정을 신청할 수 있도록 합니다. 이를 위해 보건복지부장관에게 지정 신청이 가능하도록 하는 조항을 신설합니다.

이 법안의 주요 취지는 희귀질환을 관리하고 지원하기 위한 제도적 개선을 통해 희귀질환 환자와 가족의 경제적이고 정신적인 부담을 줄이고, 희귀질환에 대한 인식과 이해도를 높이기 위함입니다.